Běžíme spolu v jednom týmu, ale nemůžeme se spolu vyfotit.

Jirka Janoušek a Jirka Volf nemají společné jen křestní jméno, ale i nemoc, kterou mají od narození, jedná se o cystickou fibrózou*. I přes toto závažné onemocnění se oba snaží žít normální život a proto se rozhodli běžet O2 Pražskou štafetu na podporu neziskové organizace Klubu nemocných cystickou fibrózou, v rámci projektu Tvůj běh nám vrací dech.

Bohužel cystická fibróza (zkráceně CF) oběma běžcům nedovoluje se spolu setkat. Poběží sice za jeden štafetový tým, ale při závodě, před a ani po, se k sobě nesmí přiblížit na víc jak dva metry. Mohli by se totiž od sebe navzájem nakazit bakteriemi specifickými pouze pro tuto nemoc (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia), které by mohly velice výrazně zhoršit jejich zdravotní stav. Proto musí mezi Jirkou a Jirkou běžet běžci bez CF.

Jediný možný způsob komunikace mezi pacienty s rozdílnými mutacemi je přes on-line prostředí. Takže pro ně není možné se spolu ani dostat na jednu společnou fotografii a pokud by se to snad povedlo, tak musí stát minimálně dva metry od sebe.

A jaké to pro ně je, běhat s cystickou fibrózou? „Představte si, že byste běželi v roušce, nebo se zátěží třeba dvacet kilo a dýchali přes brčko.“ říká Mgr. Simona Zábranská – ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.

A jak se Jirkové těší na závod?

Jirka Janoušek:  „Těším se na atmosféru závodu, kterou už jsem si vyzkoušel dvakrát při zářijovém desetikilometrovém večerním běhu Prahou. Jen už bych měl asi pomalu začít trénovat, aby mně nedošel dech 200 metrů po startu :-)“

Jirka Volf: „ Už odpočítávám dny do závodu, na který se velmi těším, jelikož je to můj první závod, tak jsem moc natěšený na atmosféru závodu, která bude určitě bezvadná.  Určitě fanouškům ukážu, že i s nemocí se dá dokázat hodně,“

Přes Klub nemocných cystickou fibrózou si můžete i vy zakoupit O2 pražskou štafetu z běžecké série RunCzech a podpořit tak nemocné s CF. Štafetový běh je vhodný jak pro firmy, tak pro rodiny. Pro více informací nás můžete kontaktovat na email: janouskova@cfklub.cz.

* Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.

Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.

Napsat komentář – zatím žádný komentář, buďte první!